به گزارش شیرازه، امیرحسین با شکاف کام و لبش چهره‌ای متفاوت از دیگر کودکان هم‌سنش دارد و مادر هر بار که به چهره معصوم امیرحسین می‌نگرد، نگرانی‌اش از آینده این کودک بیشتر می‌شود. ناامیدی و درد در چشم‌های مادر امیرحسین موج می‌زند زمانی که به او می‌گویند جراح انگلیسی که قرار بود امیرحسین را عمل کند، به شیراز نمی‌آید.

پروفسور ناصر نجمی، متخصص جراحی جمجمه و فک و صورت که برای درمان رایگان بیماری شکاف کام و لب کودکان ویتنامی به این کشور سفر کرده در بازگشت از ویتنام برای شرکت در یک کنفرانس علمی چند ساعتی در شیراز توقف دارد و از وضعیت امیرحسین مطلع می‌شود.

امیرحسین به‌دست یک جراح ایرانی عمل می‌شود و نگرانی‌های مادر پایان می‌یابد و ماجرای امیرحسین آغازی برای راه‌اندازی مرکز شکاف کام و لب در شیراز و عمل 300 کودک از سراسر ایران می‌شود.

پروفسور ناصر نجمی 51ساله که سال‌ها عمر خود را در بلژیک و آمریکا صرف آموختن دانش پزشکی کرده در سه سال گذشته 300 کودک ایرانی را که از بیماری شکاف کام و لب رنج می‌بردند به‌رایگان جراحی کرده و گل لبخند بر لبان این کودکان معصوم نشانده است.

گفتگوی خبرگزاری تسنیم با وی را در ادامه می خوانیم

 برای نخستین سؤال مقداری درباره این بیماری و علل آن صحبت کنید چراکه بسیاری از خانواده‌هایی که کودکانشان به بیماری شکاف کام و لب مبتلا هستند از بی‌سابقه بودن این بیماری در خانواده‌شان سخن می‌گویند.

پروفسور نجمی: این بیماری دلایل مختلف دارد که از جمله آنها می‌توان به ژنتیک و نژاد اشاره کرد، به‌طور مثال این بیماری در آفریقا کمتر است اما در آسیای جنوبی و آمریکای جنوبی بیشتر دیده می‌شود. در ایران و اروپا به‌ازای هر  700 تا 750 نفر یک مبتلا به شکاف کام و لب وجود دارد.

کسانی که فرزند اولشان این بیماری را دارد احتمال بیماری فرزند دومشان به‌جای یک به 750، یک به 20 می‌شود بنابراین علل ژنتیکی نقش مهمی دارد اما نمی‌تواند عامل اصلی باشد. توصیه‌ای که به بانوان دارم اینکه قبل از بارداری و حین بارداری ویتامین ث بیشتری مصرف کنند.

 این بیماری در کدام مناطق ایران بیشتر دیده می‌شود؟

پروفسور نجمی: به‌طور دقیق نمی‌دانم کجای ایران بیشتر است چراکه بعضی از جاها به‌دلایل اجتماعی پنهان‌کاری انجام می‌شود و ممکن است به نظر برسد که این بیماری در برخی نواحی نادر است.

 شما در بلژیک بنیاد خیریه‌ای دارید که هزینه جراحی بسیاری از کودکان ایرانی را از آنجا تأمین می‌کنید، مقداری راجع به آن و مرکز شکاف کام و لبی که در شیراز راه‌اندازی شده، توضیح دهید.

پروفسور نجمی: کار خیریه را از 15 سال پیش شروع کردم و به کشورهای مختلف از آفریقا گرفته تا اندونزی و برمه و ویتنام برای درمان رایگان کودکانی که شکاف کام و لب داشتند می‌رفتم اما این جراحی‌ها مشکلی داشت و آن هم این بود، افرادی که عمل می‌شدند امکان پایش بعد از آن وجود نداشت.

نکته‌ای که باید توضیح دهم این است که مشکل این کودکان تنها با یک جراحی برطرف نمی‌شود باید جراحی‌های مختلف روی فک و صورت آنها انجام شود. این کودکان به گفتاردرمانی احتیاج دارند و باید مرتب گوش و شنوایی آنها سنجش شود. در واقع درمان کامل این کودکان نیاز به یک مرکز جامع دارد که همه مشکلات این کودکان در آنجا برطرف شود.

سه سال پیش که وارد ایران شدم گمان نمی‌کردم که کودکان وطن خودم به این بیماری مبتلا باشند. پس از آگاهی از وضعیت این کودکان متوجه شدم که درمان آنها در ایران سازمان‌دهی‌ای که باید داشته باشد، ندارد به همین دلیل با همکاری دانشگاه علوم پزشکی شیراز مرکزی راه‌اندازی شد و تاکنون 300 کودک جراحی شدند و تحت مراقبت قرار گرفتند.  هدف من این است که یک مرکز نمونه به وجود آید تا در دیگر استان‌ها هم توسعه پیدا کند.

درباره بنیاد خیریه در بلژیک باید بگویم که چون من همیشه برای کمک به این کودکان ایران نیستم بنیاد خیریه نجمی را در بلژیک تشکیل دادم تا کمک‌هایی که از طریق این بنیاد جمع می‌شود برای کودکان ایرانی هزینه کنم. دو هفته پیش نیز در دوی ماراتن نیویورک به‌نفع خیریه شرکت کردم.

در جشن‌هایی که در بنیاد خیریه برای جمع‌آوری کمک گرفته می‌شود هنرمندان و افراد سرشناس بسیاری شرکت می‌کنند، به‌طور مثال امسال همسر نوه چرچیل یکی از جواهرات مخصوص چرچیل را برای کمک به کودکان ایرانی اهدا کرد.

 آیا تجهیزات این نوع عمل در ایران فراهم است و برای توسعه این کار چه کمک‌هایی لازم دارید؟

پروفسور نجمی: در ایران تجهیزات کلی مانند بیمارستان، اتاق عمل و نیروی انسانی و برخی از تجهیزات وجود دارد اما برخی از تجهیزات این نوع عمل خاص است و به همین دلیل من تمام تجهیزاتی را که لازم است تأمین کردم و در حال حاضر در بیمارستان قرار داده شده است.

قصد و هدف اصلی من توسعه این نوع جراحی در تمام ایران است اما به‌تنهایی نمی‌توان این  اقدام را انجام داد. ابتدای همکاری با دانشگاه علوم پزشکی شیراز بنا بود هرچقدر دانشگاه کمک کند، بنیاد خیریه نجمی هم کمک کند اما روند کند است اگر با این سرعت پیش برود نمی‌توان به توسعه این جریان امیدوار بود.

فقط آمدن و عمل کردن من کمک چندانی نمی‌کند، دانشگاه باید هم به‌لحاظ مادی و معنوی کمک کند تا این جریان توسعه پیدا کند. در حال حاضر برخی از پرسنل دفتر شکاف لب و کام یک سال هست که حقوق نگرفتند و تنها با علاقه به بچه‌ها و به‌خاطر خدا کار می‌کنند.

این پروتکل درمانی بهترین جواب‌ها را در جهان می‌دهد چرا به‌دلیل عدم فراهم بودن بسترهای لازم نباید این امر در ایران رخ دهد؟ ساده‌ترین کار برای راه‌اندازی یک مرکز پژوهشی به‌صورت خصوصی و بدون وابستگی است اما من دانشگاه و وابستگی به آن را انتخاب کردم چراکه معتقدم باید سرمایه و بستری را برای پژوهش دانشگاه‌ها و دانشجویان به وجود آورد.

آموزش و ایجاد شبکه بین‌المللی بین جراحان و متخصصان دنیا از اهداف راه‌اندازی بنیاد خیریه نجمی است. باید تلاش کرد دانشگاه‌های ایران را با دانشگاه‌های دیگر کشورها پیوند داد تا از این طریق از لحاظ علمی وابستگی ایران به دنیا کم شود. جوانان ایرانی تشنه آموختن و پژوهش هستند و ارتباطات بین‌دانشگاهی می‌تواند این تشنگی را برطرف کند. باید تلاش کرد و بستر را فراهم آورد که کارهای پژوهشی وارد ایران شود.

گفتگو از حلیمه زارع