به گزارش شیرازه؛  بیماری تالاسمی یکی از انواع اختلالات ژنتیکی خونی است. از نظر شیوع بیماری تالاسمی در سراسر جهان و در همه نژادها دیده می‌شود ولی در نواحی مدیترانه، خاورمیانه (ایران، ترکیه و سوریه) و جنوب شرقی آسیا بیشتر از نواحی دیگر دیده می شود.

بر اساس آمار در کشور ما حدود ۱۹۰۰۰ بیمار تالاسمی  وجود  دارد. به مدد پیشرفت های دانش پزشکی و تشخیص زود هنگام و به موقع بیماری تالاسمی طول عمر این بیماران با تزریق خون مکرر و استفاده از داروهای متنوع آهن زدا، افزایش یافته است و برخلاف چند دهه قبل این بیماران دارای حیاتی طبیعی هستند.

شهناز رحمانیان مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفتگو با خبرنگار ما با اشاره به فعالیت های انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در جهرم گفت  : این انجمن به صورت خصوصی اداره می شود و تمامی اعزای آن افتخاری با انجمن همکاری می کنند .

رحمانیان با برشمردن مشکلات عدیده ی بیماران تالاسمی بیان داشت : بیماران مجبورند اکثر داروها را با نرخ آزاد تهیه کنند و با توجه با اینکه عموما از قشر آسیب پذیر جامعه هستند در تامین هزینه های درمانی با مشکل مواجه اند .

وی از مردم خیر خواست تا با کمک کردن به این بیماران نذرهایشان را ادا کنند و هزینه های اضافی که موجب اسراف است و در محل های دیگر خرج می شود را به این بیماران اختصاص دهند .

به گفته ی مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی 136 بیمار تالاسمی در سطح شهرستان جهرم شناسایی شده اند و در این مرکز دارای پرونده هستند .

وی دلیل عمده ی بروز این بیماری را ازدواج های فامیلی عنوان کرد و افزود : با توجه به مشاوره ها و آزمایش هایی که پیش از ازدواج صورت میگیرد این بیماری در حال کنترل است .

رحمانیان با اشاره به مشکل اشتغال این بیماران با توجه به محدودیت های بدنی آنان گفت : با علم به این که معضل بیکاری در جامعه ما تنها مختص افراد تالاسمی نیست اما رفع مشکل اشتغال این افراد از اهمیت خاصی برخور دار است زیرا درد و رنج بیکاری،  بر کیفیت زندگی این عزیزان تاثیر مستقیم دارد.این بیماران توانایی انجام فعالیت های سنگین را ندارند  اما می توانند در مشاغل سبکی همچون انجام کارهای بسته بندی و یا تولیدی البسه ی بیمارستانی که نیاز به ظرافت چندانی در دوخت آن وجود ندارد فعالیت کنند .

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نیاز ضروری این بیماران به درآمد را عمده ترین مشکل پیش پای بیماران تالاسمی برای ازدواج دانست و ابراز داشت : در صورتی که برای این بیماران اشتغالی ایجاد شود علاوه بر کمک در تامین هزینه های درمانی امکان ازدواج و گذران زندگی نیز برای آنان فرآهم می شود .

معضل بیکاری و عدم یافتن شغل مناسب، تحمل نگاه‌های تحقیرآمیز اطرافیان برای افرادی که علیرغم رنج به مدارج بالای تحصیلی رسیده اند، بسیار ناگوار است.

محمد یکی از بیماران تالاسمی می گوید : برای انجام قسمتی از بخش درمان ماهیانه مجبوریم به شیراز برویم و برخی دیگر از بیماران تالاسمی حتی مجبورند برای ادامه ی روند درمانی خود به تهران مراجعه کنند که این رفت آمد ها برای ما بسیار سخت و دشوار است .

امین دیگر عضو این انجمن از عدم توجه مسؤولان به این بیماران گله کرد و از شرایط سخت خود برای گذران زندگی گفت .

او که به تازگی ازدواج کرده است در خانه ای اجاره ای زندگی می کند و به دلیل نداشتن درآمدی پایدار با مشکلات بسیاری علاوه بر بیماری دست و پنجه نرم می کند  .

رحمانیان در پایان از مسؤولان درخواست کرد تا در صورت امکان قطعه زمینی را با هزینه و تسهیلات مناسب در اختیار این قشر آسیب پذیر جامعه قرار دهند تا بتوانند سرپناهی برای خود فرآهم آورند و از اجاره نشینی خارج شوند .

منبع: پسین جهرم