شیرازه- پی کی یو(pku) یکی از بیماری‌های ژنتیکی به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان است و چون در ادرار مبتلایان به این بیماری موادی به نام کتون دفع می شود، آن را بیماری فنیل کتون اوری (فنیل کتونوری) نامیده اند.

بيماري فنيل كتونوريا يا پي ‌كي ‌يو از جمله بيماري‌هاي متابوليك ارثي است. این بیماری كه اکنون در حال غربالگري براي نوزادان است به ‌دليل انتقال يك ژن مغلوب از پدر و مادر به كودك اتفاق مي‌ افتد که اگر به موقع و در بدو تولد تشخیص داده شود، قابل درمان است اما با عدم تشخیص، بیماری در یک سطح خاص متوقف نمی شود و علاوه بر این هیچ درمان دارویی ندارد و هرگاه تغذیه رژیمی بیمار عقب بیفتد، معادل 4 نمره بهره هوشی از وی کاهش پیدا می کند.

ناقلان پی کی یو را می توان از طریق آزمایش زیست شیمیایی و مشاوره ژنتیک شناسایی کرد. به علاوه نوزادان مبتلا با یک آزمایش ساده ادرار، سه هفته بعد از تولد قابل شناسایی هستند و اگر این کودکان تحت رژیمی قرار بگیرند که سطح فنیل آلانین آن‌ها را تا 6 سالگی کنترل کند، شانس زنده ماندن آن‌ها همراه با سلامتی و هوش خوب بیشتر می شود.

برگزاری نمایشگاه حمایت از «بیماران محکوم به گرسنگی» در فرهنگسرای هنر شیراز

جامعه فنیل کتونوری شیراز در نظر دارد تا با برگزاری نمایشگاه نقاشی و عکاسی برای تامین نیازهای کودکان فنیل کتونوری در راستای تامین هزینه های دارو و درمان، انجام آزمایشات ماهانه و تهیه مواد غذایی مخصوص وارداتی پی کی یو (از جمله شیر، پنیر، شکلات صبحانه، آرد رژیمی، پودر بستنی و ...) برای خانواده های بی بضاعت گامی مثبت بردارد.

یکی از اعضای جامعه فنیل کتونوری شیراز و برگزار کننده این نمایشگاه دسته جمعی گفت: نمایشگاه عکاسی و نقاشی ویژه حمایت از بیماران پی کی یو از روز شنبه 30 شهریور تا جمعه 5 مهر ماه از ساعت 17 تا 21 در فرهنگسرای هنر پارک بعثت برپا است.

اعظم رفیعی ادامه داد: در بخش نقاشی آثار زهرا رفیعی، مریم رفیعی، مرضیه رفیعی و در بخش عکس آثار زهرا رفیعی، فروزان فرجی، نازنین مصاحب فرد به نمایش گذاشته می شود.

وی بیان داشت: علاقه مندان با خرید آثار می توانند سهمی ناچیز در کمک به این کودکان آسیب دیده داشته باشند چرا که خرید و هزینه درمان این افراد بسیار بالا است و توان برخی از خانواده ها را گرفته است.

این فعال مردمی تصریح کرد: این بیماران از محصولات رژیمی خاصی استفاده می کنند که بیشتر از اروپا و آمریکا وارد می شود و با شرایط فعلی اقتصادی، تهیه این مواد برای خانواده ها هزینه بالایی دارد. این نمایشگاه که به صورت خودجوش و مردمی برپا شده سعی در حمایت از این خانواده ها دارد.

رفیعی تاکید کرد: این کودکان از غذاهای معمولی که خانواده استفاده می کنند، نمی توانند بخورند و باید فراورده های غذایی خاصی مصرف کنند که متاسفانه در داخل تولید نمی شود و خانواده های مبتلایان، براساس توانایی خود آن‌ها را از خارج از کشور وارد می کنند.