در این تجمع که خانوادهٔ بیماران نیز حضور داشتند، بیماران با درد دست داشتن پلاکارد و سر دادن شعار‌هایی نظیر ((ما اعتراض داریم – دارو نیاز داریم))،  و... اعتراض خود را به نحوتوزیع داروهای ضروریشان اعلام کرده و خواستار تامین داروهای مورد نیازشان شدند.

تالاسمی مساوی با مرگ است

مریم دینکانی که یکی از بیماران حاضر در جمع معترضان بود با بیان این مطلب که در کشورهای غربی و حتی کشورهای عربی حوزه خلیج فارس، داروهای بیماران تالاسمی اغلب به صورت خوراکی مصرف می‌شود، افزود: متاسفانه در کشور ما بیماران مبتلا به تالاسمی از دریافت این داروها به صورت تزریقی نیز محروم هستند.


وی ادامه داد: نمونه داخلی داروی اکس جید که پر مصرف‌ترین داروی بیماران مبتلا به تالاسمی است در مقایسه با نمونه خارجی عوارض زیادی دارد.


این عضو انجمن بیماران تالاسمی فارس تب، عوارض گوارشی، اسهال و استفراغ، مشکلات پوستی و بینایی را از جمله عوارض مصرف داروی اکس جدید داخلی عنوان کرد و افزود: تنها خواسته ما ازمسئولان علوم پزشکی تامین داروی باکیفیت و دادن حق انتخاب برای تامین دارو‌هایمان است.


بغض پدرانه

ایلنا نوشت: احمد کاغذ دوست که به گفته خودش با هزاران مشکل 20 سال است که با بیماری فرزندش سوخته و ساخته با صدای بغض آلودش می‌گوید: در این 20 سال با تمام توانم فرزندم را بزرگ کردم و هرچه در توان داشتم برای کنترل و بهبود بیماریش انجام دادم.

در حالی که اشک دیگر امان به این پدر رنجیده نمی‌دهد، با آهی سرد می‌گوید: اما بعد 20 سال باید شاهد پرپرشدن فرزندم باشم.

دلالان دارو را از کجا تامین می‌کنند؟

یعقوب باقری یکی دیگر از بیماران مبتلا به تالاسمی می‌گوید: دسفرال دارویی است که از رسوب آهن در ارگان حیاتی مانند قلب و کلیه جلوگیری می‌کند و با یارانه دولتی وارد کشور می‌شود.


او این سئوال را مطرح می‌کند که چگونه است این دارو از کانال‌های قانونی به دست بیماران نمی‌رسد ولی در بازار سیاه دارو با قیمتی چند برابر ارزش واقعی یافت می‌شود.


باقری می‌افزاید بسیاری از بیماران مبتلا به تالاسمی مجبور هستند این دارو را یا ازخیابان ناصرخسرو تهران یا خیابان انوری شیراز تهیه نمایند.

ماهی ۵۰هزارتومان و۶کودک یتیم

پیرزنی که چین و وچورک‌های صورت و پیشانی‌اش حکایت از جفای روزگار دارد، خودرا بیوه زنی معرفی می‌کند که ۲۰سال است سرپرست ۶ یتیم خود است.


این پیرزن با بیان این مطلب که یکی از کودکانش مبتلا به بیماری تالاسمی است می‌افزاید: به دلیل کهولت سن نتوانسته تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار گیرم و اکنون نمی‌دانم با ماهی ۵۰هزار تومانی که از کمیته امداد امام خمینی (ره) می‌گیرم چگونه خرج زندگی و هزینه درمان فرزندم را تامین کنم؟

مشکل تامین داروست

دکتر مهران کریمی که پزشک بیماران مبتلا به تالاسمی است و براي حل مشکل این عده از بیماران به دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کرده است با تایید کمبود داروهای حیاتی این دسته از بیماران می‌گوید: قرار بوده است که به منظور کم کردن هزینه‌ها، دیگر داروی اکس جید وارد کشور نشود و درعوض یک شرکت داخلی وظیفه مونتاژ این دارو را بر عهده بگیرد، اما به نظر می‌رسد که عدم برنامه ریزی صحیح در انبار کردن این دارو باعث شده تا یک وقفه چند ماهه در تامین این دارو بوجود آید.

این پزشک خون‌شناس ضمن تاید صحبت‌های بیماران می‌گوید: ۷۰درصد از داروهای این بیماران در خارج از کشور خوراکی است و تنها۳۰درصد آن تزریقی است که در کشور ما این نسبت برعکس است.

تعیین نماینده ویژه

مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی شیرازکه از تعیین نماینده ویژه‌ای برای حل مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی در فارس سخن می‌گوید ادعاهای بیماران را در عدم دریافت کافی دارو رد می‌کند.

دکترجلال جهانبخش می‌افزاید: درحالیکه داروهای مشابه داخلی در مقایسه با داروهای ساخت ایتالیا، فرانسه و سوئیس کمترین عوارض را دارند بیماران مبتلا به تالاسمی رغبتی به استفاده از آن‌ها ندارند. اما دکتر کریمی ادعای وی رارد می‌کند و می‌افزاید: کارآیی داروهای داخلی تنها در برخی از شهرستان‌ها جواب داده‌اند.