تالاسمی، بیماری خاموش و دخمه دردها
هر چند بیماران تالاسمی در دخمه جانکاه این بیماری با مشکلات زیادی مانند کمبود دارو، هزینه سرسام آور درمان ، عدم همکاری بیمه‌ها و انبوهی از مشکلات روبرو هستند اما همه رویکردها به سمت کاهش مشکلات این بیماران در مراکز بهداشتی و درمانی برنامه ریزی شده است.
به گزارش شیرازه، بیماران تالاسمی در صورت عدم دسترسی به دارو باید درد‌های طاقت فرسایی را تحمل کنند و برای تسکین درد‌هایشان باید از مسکن‌های اعتیادآوری مانن، مورفین و پتیدین استفاده کنند که در دراز مدت باعث اعتیاد آنان می‌شود.
این بیماری یکی از مهم‌ترین بیماری‌های مزمن ارثی است و بر اساس آمارهای منتشر شده حدود ۲۰هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که بیشترین تعداد را به ترتیب استان های سیستان و بلوچستان، مازندران، هرمزگان، فارس، خوزستان و گیلان به خود اختصاص دادند.
در این بیماری، به دلیل تزریق مکرر خون و تجمع آهن در بدن، عوارض متعددی ایجاد می‌شود که با انجام درمان منظم و مرتب می‌توان آنها را تا حدود زیادی کاهش داد.
نتایج مطالعات پزشکی بیانگر آن است که مشکلات روحی، اجتماعی و اقتصادی بیماران تالاسمی ماژور بسیار جای نگرانی دارد. طبق نتایج پژوهش ها ، مشکلات روحی نسبت به مشکلات اجتماعی و اقتصادی از اهمیت بیشتری در پیگیری نامنظم درمان برخوردار است.
برای کمک به دفع آهن اضافی در بیماران تالاسمی ، بیمار تحت درمان سخت و دردناک با دارویی به نام دسفرال (Desferal) قرار می‌گیرد. دارو از طریق یک سوزن متصل به پمپ و زیر پوست ناحیه معده یا پاها تزریق می‌شود.
تزریق این دارو پنج تا هفت بار در هفته و هر بار ۱۲ ساعت به طول می‌انجامد. دسفرال از طریق فرایندی به نام Chelation به آهن متصل می‌شود و با دفع آهن متصل به دسفرال میزان آهن ذخیره در بدن کاهش می‌یابد.
پیشگیری از بیماری تالاسمی
در حال حاضر موثرترین راه پیشگیری از بیماری تالاسمی، غربالگری این بیماری در سطح جمعیتی و سپس بررسی ملکولی افرادی است که در غربالگری در زمره افراد تحت خطر طبقه‌بندی شده‌اند. برای این منظور در ایران برنامه کشوری غربالگری تالاسمی توسط وزرات بهداشت در حال انجام است.
در استان فارس اجرای سه استراتژی برای پیشگیری ازبروز تالاسمی ماژور در طی سالیان متمادی دنبال شده است، به گفته کارشناسان در حال حاضر میزان بروز تالاسمی ماژور در استان فارس به کمترین میزان رسیده است.
مدیرگروه بیماری های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشکی شیراز دراین زمینه گفت: برنامه کنترل و پیشگیری از بروز تالاسمی، یکی از موفق ترین برنامه های غیرواگیر و اهداف اختصاصی آن شامل شناسایی و مراقبت از زوج های ناقل و ارجاع آنان برای آزمایش های تشخیص قبل از تولد در راستای پیشگیری از بروز تالاسمی ماژور با تکیه بر سه استراتژی برنامه است.
دکتر فریبا مرادی افزود: استراتژی نخست غربالگری زوجین مراجعه کننده به مراکز ازدواجی، شناسایی، مراقبت و انجام آزمایش های قبل از تولد است، هدف استراتژی دوم نیز شناسایی خانواده بیماران، مراقبت و انجام آزمایش های قبل از تولد در آنان است.
وی ادامه داد: در استراتژی سوم، غربالگری، شناسایی و مراقبت زوج های ناقلی که به دلایلی نظیر آغاز غربالگری تالاسمی در آن منطقه، عقد غیر ثبتی برخی گروه های اجتماعی خاص، افراد مهاجر، افراد خارجی مقیم در کشور، در زمان ازدواج آزمایش انجام نداده اند، در دستور کار مجریان برنامه است.
مدیر گروه بیماری های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشکی شیراز یادآور شد: با اجرای این سه استراتژی طی سالیان متمادی، میزان بروز تالاسمی ماژور در استان فارس به کمترین میزان رسیده است.
یک هزار و 369 بیمار تالاسمی تحت خدمات بهداشت و درمان فارس
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: در حال حاضر دانشگاه علوم پزشکی شیراز، یک هزار و 369 بیمار تالاسمی را در 24 مرکز تحت پوشش قرار داده و به آنها خدمات رسانی می کند، همچنین شهرستان های شیراز، داراب، کازرون، نورآباد و مرودشت بیشترین آمار بیمار تالاسمی را به خود اختصاص داده اند.
دکتر داوود حدادی افزود: بخش تالاسمی مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب شیراز با 730 بیمار تالاسمی، به عنوان مرکز جامع تالاسمی، پذیرای بیماران است.
وی انواع خدمات در حال ارایه به این بیماران را شامل ویزیت تخصصی و فوق تخصصی، تأمین داروهای آهن زدا، تزریق خون، مشاوره روانشناسی و روانپزشکی، انجام خدمات تصویر برداری، سنجش تراکم استخوان، ارائه خدمات دندانپزشکی، انجام آزمایش و تأمین پمپ تزریق دسفرال اعلام کرد.
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز یاد آور شد: بیماران خاص به دلیل ماهیت بیماری مزمن خود، طبق معمول با مشکلات متعددی مواجه می شوند که این مسأله ضرورت توجه به مسایل روحی، روانی در این بیماران را دو چندان می کند.
وی افزود: در همین راستا راه اندازی واحد مشاوره روانشناسی و روانپزشکی در بیمارستان شهید آیت الله دستغیب و پنج مرکز قطب شهرستانی، کمک شایانی به ارتقای خدمات درمانی به این بیماران کرده است.
وی همچنین اظهار کرد: در حال حاضر برای تمامی مراجعان به واحدهای روانشناسی، پرونده الکترونیکی تشکیل و اطلاعات بیماران برای پیگیری درمان، در سامانه مربوطه ثبت می شود.
دکتر حدادی راه اندازی بخش تالاسمی بیمارستان های قمر بنی هاشم(ع) بیضاء و امام حسن عسکری(ع) زرقان را از اقدامات اخیر این اداره در راستای توسعه خدمات درمانی به بیماران خاص عنوان کرد.
پیشگیری مقدم بر درمان
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز بر لزوم اتخاذ رویکردهای پیشگیرانه برای کنترل تالاسمی تاکید کرد و گفت: بیماری تالاسمی یکی از بیماری های مزمن غیرواگیر و نوعی بیماری ارثی است و بیمار تالاسمی نیاز به مراقبت های خاص در طول زندگی دارد؛ به دلیل قرار گرفتن ایران در کمربند تالاسمی، بیماری تالاسمی در کشور از شیوع بالایی برخوردار است.
دکتر عبدالخالق کشاورزی درمان و کنترل بیماری تالاسمی را نیازمند آگاهی تمامی گروه های مرتبط با امر درمان این بیماران از جمله پزشکان، پرستاران، مدیران نظام سلامت و خانواده بیمار مبتلا دانست.
ایرنا
انتهای پیام/
نظرات بینندگان
