به گزارش شیرازه، تقریباً همه‌ افراد تا حدودی بیماری ام‌اس را شناخته و در وابستگان نزدیک و یا دور خود، اشخاص مبتلابه این بیماری التهابی را می‌شناسند و در جریان آسیب‌های جدی آن هستند.

شهرستان فسا که ازنظر تراکم جمعیت دارای دومین رتبه تعداد بیماران ام‌اس در کل کشور است، که بیماران آن نیازمند به حمایت‌ها و پشتیبانی‌هایی خاص خود از سوی مسوولان هستند.

دردودل یک بیمار جوان
به الهه که ۱۵ سال درگیر بیماری ام‌اس است سر زدم که او در مورد مشکلاتش می‌گوید: مسئله ما هزینه بالای داروهای خارجی بوده که مثلاً در کنار داروهای تقویتی هرکدام از آن‌ها ۲۰۰ تا ۳۰۰ هزار تومان قیمت دارد، هر ۶ ماه نیز باید ۵۰۰ هزار تومان برای یکی دیگر از داروهایمان هزینه کنیم.

وی با گلایه از عدم اجرایی شدن وعده‌ها اضافه می‌کند: علوم پزشکی شهرستان قول پرداخت ۳۰ درصد از هزینه داروهایمان را داده بود اما پس از سر زدن و ارائه فاکتور چیزی دست‌گیرمان نشد.

الهه ادامه می‌دهد: بااینکه من خودم زیر نظر بهزیستی هستم اما نه‌تنها بهزیستی بلکه هیچ ارگان دیگری از ما حمایت نمی‌کند.

وی به پیاده‌روهای شهر نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: بااینکه در راه رفتن‌هایم بسیار رعایت می‌کنم اما برخی پیاده‌روها را در سطح شهر کنده‌ و تعمیر نمی‌کنند، که این باعث چندین مرتبه زمین خوردنم شده است.

الهه ادامه می‌دهد: بانک‌ها، مطب‌ها و... همگی تنها پله‌دارند که این وضعیت برای ما و خصوصاً بیماران ویلچری بسیار سخت است.

خیرین بشتابند
این بیمار جوان عنوان می‌کند: خودم ۱۵ سال، دخترم یک سال و خواهرم ۱۸ سال است که درگیر این بیماری هستیم که خوشبختانه بیماری دخترم با استفاده از داروها کاملاً تحت کنترل است.

وی ادامه می‌دهد: خواهرم نیز به علت گرانی، از داروها استفاده نمی‌کرد و بیماری‌اش بسیار پیشرفت کرد و زمانی هم که داروهای ایرانی آمد دیگر به دردش نخورد.

الهه می‌گوید: انجمن ام‌اس شهرستان نیز باوجود عدم‌حمایت دیگر ارگان‌ها، بسیار به بیماران تحت پوشش خود کمک می‌کند، درحالی‌که خیرین نیز بسیار کم هستند.

700 بیمار ام‌اس در فسا
مدیرعامل انجمن ام‌اس شهرستان فسا در گفت‌وگو با خبرنگار فارس با اشاره به اینکه بیش از ۷۰۰ نفر در شهرستان فسا مبتلابه بیماری ام‌اس هستند، می‌گوید: ۳۷۰ نفر از این بیماران زیرمجموعه‌  انجمن ام‌اس شهرستان هستند.

سید محمدجعفر رضوی ادامه می‌دهد: مابقی بیماران به علت کوچکی و دیگر شرایط شهرستان و اینکه این بیماری اکثراً مختص دختران و زنان است، در شیراز پرونده دارند؛ داروهایشان را از ما تهیه می‌کنند اما زیر نظر انجمن شهرستان نیستند.

وی اضافه می‌کند: انجمن ام‌اس شهرستان فسا، انجمن شرق فارس محسوب شده و شهرستان‌های  داراب، استهبان و نی‌ریز را نیز در خود جای‌داده است.

مسوول انجمن ام‌اس فسا افزود: به علت نداشتن مرکز ام آر آی، پزشک و بیمارستان مخصوص مغز و اعصاب مختص این بیماران در این سه شهرستان و دارا بودن فسا از این امکانات، انجمن ام‌اس فسا، بیماران این شهرستان‌ها را نیز تحت پوشش دارد.

رضوی در ادامه گفت‌وگو گذری هم به دغدغه‌ها می‌زند و می‌گوید: انجمن ما در حال حاضر در اتاقی کوچک واقع در بیمارستان شهید شریعتی و در جوار سردخانه‌ این بیمارستان با سطحی‌ترین امکانات در حال  فعالیت است.

وی بابیان اینکه با کثرت بیماران درحال حاضر مکان‌مان مناسب نیست و مسوولان و خیران می‌توانند گشایشی در ادامه راهمان باشند افزود: دانشگاه پزشکی شهرستان به خیرینی نیاز دارد که زمین یا مکان مناسبی را در اختیار این انجمن قرار دهند تا بتوانیم مکان مناسبی را برای این بیماران بسازیم.

در ادامه گلایه‌های بیمار و مسوول انجمن را به گوش مسوولین مربوطه رسانده و پیگیر ماجرا از سوی آن‌ها شدم.

حمایت از بیماران خاص
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی شهرستان فسا در خصوص تخفیفات داروهای این دسته از بیماران عنوان می‌کند: طبق مصوبه وزارت بهداشت، بیماران خاص، مزمن و صعب‌العلاج به ما معرفی می‌شوند.

مریم بهمنیار اضافه می‌کند: تا کنون ۸۴ بیمار ام‌اس تحت پوشش معاونت غذا و دارو هستند و از تخفیفات  ۳۰ تا ۷۰ درصدی داروهایشان استفاده کنند.

وی بابیان اینکه ما آمادگی همکاری با تمام بیماران ام‌اس نیازمند راداریم، می‌گوید: اگر انجمن ام‌اس بیمار نیازمند دیگری را نیز دارد به ما معرفی کند.

معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی فسا ادامه می‌دهد: پس از معرفی بیماران نه‌تنها ام‌اس بلکه تمام بیماران خاص مزمن و صعب‌العلاج شهرستان با مراجعه به کارشناس معاونت و تائید او، می‌توانند تا ۷۰ درصد از تخفیف دارویی بهره‌مند شوند.

هزینه تزریق رایگان شد
مدیر درمان دانشگاه علوم پزشکی فسا در خصوص پرداخت هزینه در تزریق قبل از ام آر آی به خبرنگار فارس می‌گوید: پس از اطلاع از این جریان بلافاصله پیگیر شده و به بیمارستان نامه زدیم و اکنون این ماده به‌صورت رایگان به بیماران تزریق می‌شود.

فاطمه قدرتی اظهار می‌کند: در صورت مشاهده خطا در این زمینه به ما اطلاع داده تا پیگیر شویم چون بیمارستان موظف به تزریق رایگان این ماده است.

به گزارش شیرازه، بلافاصله پس از مطلع کردن معاونت درمان از مطالبه بیماران مبنی بر رایگان نبودن تزریق ماده رنگی قبل از ام آر آی، مسئولین مربوطه پیگیری کرده و هزینه را رایگان کردند.

همچنین معاونت غذا و دارو نیز گلایه بیماران از حمایت نشدن را رد و با ارائه گزارشی از بیماران تحت پوشش آمادگی خود برای حمایت از بیماران خاص، مزمن و صعب‌العلاج نیازمند را اعلام کرد.

امید است که ارگان‌های مربوطه صدای بیماران را شنیده و به دغدغه‌های آن‌ها رسیدگی کنند.

فارس