شیرازه

 شریفی با اشاره به قرار داشتن در هفته جهانی شناخت بیماری پروانه‌ای (E.B) هستیم، خاطرنشان کرد که جامعه همچنان نیازمند اطلاع‌رسانی و کسب اطلاعات دقیق و کامل پیرامون بیماری‌های نادر است.

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: مشکل بیماران پروانه ای تامین داروهای آنها است که در تعرفه بیمه جایی ندارد، چون برخی از این داروها در لیست داروهای آرایشی بهداشتی ثبت شده در حالی که اکثر این داروها برای بیماران مبتلا به ای بی حکم ترمیم کننده پوست را دارد.