معلول ضایعه نخاعی فردی است که به علت آسیب یا ضایعه در نخاع یا ستون فقرات در نتیجه علل اکتسابی مانند ضربه و عفونت و یا علل غیراکتسابی مانند ضایعه مادرزادی نخاع یا انحراف مادرزادی ستون فقرات دچار فلج کامل یا نسبی نیمه تحتانی تنه و یا نیمه فوقانی و تحتانی تنه و سایر عوارض ناشی از آسیب به نخاع نظیر از دست دادن کنترل حسی و حرکتی، دفع ادرار و مدفوع و کاهش خون رسانی به بافت‌ها و در نتیجه تشکیل زخم فشاری و غیره گردیده است.

رئیس هیئت مدیره انجمن ضایعه نخاعی شیراز در گفتگو با خبرنگار شیرازه، با اشاره به تشکیل اولین انجمن ضایعه نخاعی کشور در شیراز گفت: این انجمن در گردهمایی تعدادی از معلولین استان فارس و برگزاری انتخابات هئیت مدیره در سال ۱۳۷۸ با کمک اداره بهزیستی استان فارس با شماره ثبت ۴۰۹تأسیس شد که مهم‌ترین برنامه و هدف آن توانمندسازی معلولین ضایعه نخاعی و برگرداندن آن‌ها به جامعه می‌باشد.

موسوی تصریح کرد: به دلیل اینکه ضایعه نخاعی سبب می‌شود یک فرد به طور کامل از کار افتاده شود اکثر معلولین ضایعه نخاعی خانه نشین و دچار افسردگی شدیدی می‌شوند.

وی با اشاره به سه آسیب شدیدی که به یک معلول ضایعه نخاعی وارد می‌شود، گفت: قانونگذار برای هر یک از این آسیب‌ها دیه کامل یک فرد بالغ را در نظر گرفته برای مثال اگر فردی فوت شود و دیه آن برابر ۲۰۰ میلیون تومان باشد، قانونگذار برای قطع نخاع شدن دیه ۶۰۰ میلیونی در نظر گرفته زیرا کسانی که دچار این ضایعه می‌شوند، شغل خود را از دست می‌دهند و هزینه‌ای اضافی معادل هزینه یک خانوار نیز به خانواده‌اش تحمیل می‌شود که موجب افت شدید اقتصادی این خانواده می‌شود.

رئیس هیئت مدیره انجمن ضایعه نخاعی شیراز دومین اولویت انجمن را تأمین لوازم توانبخشی و بهداشتی مورد نیاز معلولین عنوان و اظهار کرد: متأسفانه به دلیل هزینه بسیار زیاد و افزایش چشمگیر قیمت لوازم، توان انجمن در زمینه تأمین وسایل مورد نیاز معلولین بسیار محدود شده است.

موسوی با بیان اینکه عدم رشد مناسب بودجه بهزیستی با تعداد مددجویان تحت پوشش آن سبب شده تا بهزیستی نتواند همه احتیاجات معلولین را برآورده سازد، گفت: در سال‌های قبل انجمن ضایعه نخاعی شیراز با تعاملات خوبی که با استانداری فارس و اداره بهزیستی فارس داشت، توانست با کمک استانداری ۲۷ دستگاه ویلچر برقی با قیمتی حدود ۵۰ میلیون تومان برای تعدادی از این معلولین در یک سال تهیه نماید.

وی با اشاره به محدود بودن بودجه بهزیستی و افزایش ناگهانی قیمت‌ها گفت: خرید ویلچر برقی از توان انجمن ضایعه نخاعی خارج شد و به سمت تهیه ویلچر عادی رفتیم که تهیه این وسیله مورد نیاز معلولین نیز چند سالی است از توان ما خارج شده است بنابراین انجمن تهیه لوازم توانبخشی را در دستور کار قرار داد به طوری که اکنون با کمک خیرین، تعداد معدودی لوازم توانبخشی توزیع می‌کنیم.

رئیس هیئت مدیره انجمن ضایعه نخاعی شیراز به توزیع لوازم بهداشتی مثل سونر و کیسه ادرار در بین اعضای انجمن اشاره و اظهار کرد: به دلیل هزینه‌های زیاد این لوازم، اگر یک فرد در هر ماه نیاز به ۹۰ عدد سونر و فولی داشته باشد ما می‌توانیم فقط تعداد ۱۰ عدد به وی اختصاص دهیم.

موسوی هزینه تأمین لوازم بهداشتی هر فرد در هر ماه را حدود ۵۰۰ هزار تومان اعلام کرد و افزود: بودجه سالیانه‌ای که بهزیستی در اختیار انجمن قرار می‌دهد حتی جوابگوی هزینه‌های دفتر انجمن نیز نمی‌باشد.

وی با اشاره به برنامه انجمن برای برگزاری اردوهای سلامت معلولین گفت: هر سال در یکی از باغات شیراز ضمن پذیرایی از معلولان و خانواده آنان با کمک تعدادی از پزشکان به معاینه معلولین و رفع نیازهای پزشکی آن‌ها می‌پردازیم.

این مقام مسئول با اشاره به برگزاری اردوی زیارتی ویژه معلولین تصریح کرد: سفرهای معلولین با مشکلات خاص خود همراه است به طوری که اگر فرد عادی می‌خواهد با اتوبوس به مشهد سفر کند، می‌تواند در بین راه که چند بار اتوبوس توقف می‌کند قدم زده و رفع خستگی نماید اما یک معلول به زمان بسیار بیشتری نیاز دارد تا بتواند از اتوبوس پیاده شود و چون به مدت طولانی نشسته‌اند نیاز دارند تا جایی برای دراز کشیدن برای آن‌ها آماده کنیم و یا در هتلی که اقامت دارند حتما باید طوری باشد که امکان رفت و آمد به اتاق با ویلچر وجود داشته باشد.

موسوی انجام آزمایشات و معاینات پزشکی را از دیگر مشکلات معلولین ویلچری عنوان و اظهار کرد: به دلیل معماری نامناسب در اغلب آزمایشگاه‌ها امکان ورود به آزمایشگاه برای افراد معلول وجود ندارد بنابراین باید مدت زیادی منتظر آمدن فرد نمونه گیر بمانند.

وی با بیان اینکه مهم‌ترین مشکل معلولین تردد در سطح شهر می‌باشد، گفت: معماری و شهرسازی ما برای معلولین مناسب نیست و اصولا نیاز این قشر از جامعه در ساخت و سازهای شهری نادیده گرفته می‌شود به طوری که در خیابان‌ها هیچ گذرگاه مناسبی وجود ندارد. همچنین برای ورود به اکثر ساختمان‌های دولتی نیاز به بالا رفتن از پلکان می‌باشد که از عهده معلولین برنمی‌آید.

رئیس هیئت مدیره انجمن ضایعه نخاعی شیراز با اظهار تأسف از اینکه قانون جامع حمایت از معلولین در کشور وجود دارد اما ضمانت اجرایی ندارد، گفت: دستگاه‌های دولتی موظف هستند سه درصد سهمیه استخدامی خود را به معلولین اختصاص دهند اما از این کار اجتناب می‌کنند.

موسوی یکی از مشکلاتی که یک ضایعه نخاعی با آن رو به رو می‌شود را بروکراسی زیاد و سخت جهت تحت پوشش بهزیستی قرار گرفتن عنوان و تصریح کرد: برای معلولین به صورت سیستماتیک در بیمارستان تشکیل پرونده انجام نمی‌شود که تحت پوشش بهزیستی قرار گیرند و برای این کار باید خودشان به بهزیستی درخواست دهند و پس از معاینات و تأیید کمیسیون پزشکی به دنبال تشکیل پرونده و تحت پوشش قرار گرفتن باشند که این امر خود موجب بروز مشکلات متعدد دیگری است.

وی با بیان اینکه اغلب معلولین ضایعه نخاعی تا موقع ابتلا به این عارضه هیچگونه آشنایی با این وضعیت نداشته‌اند، گفت: به دلیل اینکه برای افرادی که به عارضه ضایعه نخاعی مبتلا می‌شوند تا قبل از تحت پوشش بهزیستی قرار گرفتن، خدمات مشاوره‌ای انجام نمی‌شود، این افراد نسبت به مراقبت‌های بهداشتی آگاهی کافی ندارند و به مشکلاتی دچار می‌شوند.

رئیس هیئت مدیره انجمن ضایعه نخاعی شیراز گفت: افراد آسیب دیده به دلیل اینکه اولین مواجهه آن‌ها با آسیب ضایعه نخاعی است، از مراقبت‌های بهداشتی مختص این معلولیت آگاهی ندارند و این عدم آگاهی موجب بروز بیماری‌هایی نظیر زخم بستر عفونت‌های کلیوی و مجاری ادراری و غیره می‌شود.

امرالله دهقانی، نائب رئیس انجمن ضایعه نخاعی شیراز و رئیس انجمن ضایعه نخاعی کازرون که خود نیز معلول ضایعه نخاعی است و هفت دوره قهرمانی مسابقات جهانی در رشته وزنه برداری و سه دوره قهرمانی المپیک را در کارنامه خود دارد هم در گفتگو با خبرنگار ما گفت: انجمن ضایعه نخاعی شیراز به عنوان اولین انجمن کشور تأسیس شد و در آن زمان صد نفر از معلولین ضایعه نخاعی را تحت پوشش داشت و هم اکنون ۵۰۰نفر در شیراز و ۱۰۰ نفر در کازرون تحت پوشش این انجمن قرار دارند.

وی با بیان اینکه بهزیستی توان تأمین همه احتیاجات معلولین را ندارد، اظهار کرد: هزینه ویلچر برای هر نفر ۳ میلیون تومان است و به دلیل کیفیت پایین ویلچر‌ها نیاز به تعویض دارد.

بنابراین گزارش، به گفته مدیرکل بهزیستی شیراز در حال حاضر ۶۰۰ معلول ضایعه نخاعی در شیراز به سر می‌برند که ۱۷ درصد آن‌ها یعنی۱۰۰ نفر زخم بستر دارند و ۵۰ معلول شیرازی دچار زخم بستر در وضعیت حاد و اورژانسی به سر می‌برند.

آزرمی گفته است: برای ساماندهی معلولین زخم بستر به همکاری خیرین است و برای دریافت خدمات بستری ویژه نیز نیاز به همکاری بیشتر دانشگاه علوم پزشکی شیرازداریم.

هرچند تیرماه سال۹۱ به مناسبت هفته بهزیستی جمعی از مسئولان ویلچرنشینی را تجربه کردند و  مسئولانی از جمله فرماندار شهرستان شیراز، شهرداران برخی مناطق شهر شیراز، رئیس اداره بهزیستی شیراز مسیر کوتاهی را به صورت نمادین با ویلچر طی طریق کردند اما عملا اقدامات جدی برای رسیدگی و حل مشکلات معلولین انجام نشده است.

به نظر می‌رسد باید با یک هم‌افزایی و هماهنگی بیشتر بین دستگاه‌ها و ارگان‌های مربوطه و هدایت خیرین سلامت به سمت رفع نیازهای قشر آسیب‌پذیر معلولین باید گامی در راستای کاهش مشکلات این افراد برداشت تا جز درد و رنج بیماری دچار مشکلات دیگر که اغلب عدم توانایی تأمین نیازهای بهداشتی و رفاهی است، نباشند.