به گزارش شیرازه به فرهنگ نیوز؛ «این بیماری در نوع پیشرفته توان تکلمی را از مبتلایان می‌گیرد به طوریکه فرد بیمار تنها دو الی سه ساعت در روز می‌تواند با اطرافیانش صحبت کند.

این بیماری همچون بیماری ام‌اس از نوع ضایعات مغز و اعصابی است اما در نحوه عملکرد بسیار متفاوت است این بدین معناست که در این بیماری مغز مانع ارسال پیام عصبی به ماهیچه‌های بدن به ویژه زبان می‌شود.»

اما در آن زمان کمتر کسی بود که نسبت به این هشدار واکنش خاصی نشان دهد و برای حمایت از بیماران مبتلا به ای ال اس اقدام خاصی نموده و با آنها ابراز همدردی کند تا آنکه یکی از دوستان «پیت فریتز»(از مبتلایان به این بیماری و یک بسکتبالیست) در نیویورک او را به چالش سطل یخ دعوت کرد.

پت کوئین از فریتز خواست که سطلی محتوی آب و یخی را روی سر خود واژگون کند! پیت البته باید قبل از آن ویدئویی تهیه می‌کرد و در آن چند نفر دیگر از دوستان خود را به این چالش فرامی‌خواند و به آن‌ها فرصت می‌داد تا ظرف ۲۴ ساعت یا مبلغ ۱۰۰ دلار به حساب انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ای ال اس واریز یا مانند او با معرفی چند نفر دیگر به این چالش، سطلی پر از آب و یخ را در مقابل دوربین روی سر خود خالی کنند؛ و یا البته هر دو گزینه را با هم انجام دهند!

پیت فریتز بازیکن سابق تیم بیس‌بال بوستون کالج بود که در سال ۲۰۱۲، در ۲۷ سالگی، به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) مبتلا شد. دوست او پت کوئین نیز به نوعی دیگر از بیماری ای ال اس مبتلاست.

چالش سطل آب یخ به زودی به یکی از پرطرفدارترین ویدئوها در سراسر جهان تبدیل شد و در حمایت از بیماران مبتلا به آن کمک های ۱۰۰ دلاری هر فرد روانه انجمن حمایت از مبتلایان به ای ال اس شد.

با فراگیر شدن این کمپین عده زیادی از هنرمندان و فعالان مدنی ایران نیز به آن پیوستند و پس از گذشت چند روز تعداد زیادی از نامداران این عرصه ویدئوهای خود را منتشر کردند.

سرازیر کردن آب یخ برای خودنمایی

 در حالی این کمپن برای حمایت از بیماران مبتلا به آن تشکیل شده بود و افراد زیادی با حمایت مالی خود ابراز همدردی واقعی خود را نشان دادند در کشورما اوضاع به گونه دیگری پیش رفت و خالی کردن یک سطل آب به امری تفریحی و حتی دارای پرستیژ اجتماعی تبدیل شد.

این معضل به جایی رسید که تعداد زیادی از کاربران شبکه های اجتماعی از برجسته شدن جنبه تفریحی قضیه نسبت به بعد تبلیغاتی آن در مورد بیماری انتقاد کرده و معتقد بودند که عده ای حتی از علت تشکیل چنین کمپینی اطلاع ندارند، هیچ کمک مالی در این مورد نمی کنند و آن را به دید یک تفریح می‌ بینند. کاربری حتی اشاره می کند که برخی با بی خبری کامل از کلیت ماجرا فقط به این خاطر که آن را یک کار «باکلاس» و «یک خوشگذرانی خوب» می دانند به این کمپین می­‌پیوندند.

نگاهی به برخی پست ها بسیار جالب توجه است و در تعدادی از آنها می خوانیم:

«نمی دونم چرا هرچی به ایران میاد راجبش حرف و حدیث درست میشه و ماجرای ساده رو به حاشیه میکشونن» یا «اینم شده مد و تفریح…کلاً تو همه چی باید گندش رو در بیاریم» یا «واقعاً تأسف‌آوره یک حرکت انسان دوستانه هم که از سمت چهره‌ های معروف داره حمایت میشه شده دستمایه خنده ی ملت».

به هدر دادن یک سطل آب در بحبوحه بی آبی

در حالی که آب زاینده رود خشک شده است و ذخیره سدهای کشور به خط قرمز نزدیک می شود این سوال مطرح است که چرا شرکت کنندگان در این کمپین به جای کمک ۱۰۰ دلاری به انجمن بیماران به ریختن آب یخ روی سر خود اکتفا می کنند و با این کار یک سطل آب را نیز به هدر می دهند.

همانطور که در ایتذل نیز اشاره شد، افراد شرکت کننده در این کمپین دو راه دارند اول آنکه ۱۰۰ دلار واریز کنند و یا آنکه در حضور چند نفر یک سطل آب یخ را روی سر خود خالی کنند! که افراد سرشناس ایرانی می توانستند با امتناع از خالی کردن یک سطل آب روی سر خود ضمن کمک واقعی به بیماران صعب العلاج، در اقدامی فرهنگی نسبت به لزوم صرفه جویی در مصرف آب در ایران هشدار دهند.

پنهان ماندن سایر بیماری ها در سایه چالش سطل آب یخ

اگرچه در سایر نقاط دنیا این کمپین با نیتی خیرخواهانه دنبال می شود، اما جالب است که این بیماری(به همه خطرات آن) جزء بیماری های همه گیر محسوب نمی شود و آمارهای بین المللی نشان از آن دارد که سایر بیماری های خطرناک از تعداد مبتلایان را قربانی می کنند.

طبق آمار منتشره  در سطح جهان حدود ۳۵۰ هزار نفر از بیماری ای.ال.اس رنج می برند. در هلند ۱۵۰۰ نفر به این بیماری مبتلا می باشند و سالانه حدود ۶۵۰ بیمار به علت ای.ال.اس مورد آزمایش و تحقیق  قرار می گیرند و همچنین هر سال حدود ۳۵۰ نفر در اثر این بیماری در کشور هلند فوت می کنند.

ای ال اس در حالی این آمار را در بر می گیرد که تب ابولا در فاصله کمتر از یک سال از کشف آن رشد بسیار سریعی داشته است و سازمان بهداشت جهانی در گزارشی که روز پنجشنبه(۷ شهریور ۹۳) منتشر کرد، با اشاره به شدت گسترش این بیماری در هفته های اخیر اعلام کرد که ۴۰ درصد از آمار منتشر شده در مورد این بیماری شامل بیمارانی می شود که در سه هفته اخیر به آن مبتلا شده اند.

در این گزارش ۲۷ صفحه ای، با ابراز امیدواری به اینکه سازمان بهداشت جهانی در فاصله ۶ تا ۹ ماه آینده موفق خواهد شد بیماری مذکور را مهار و ریشه کن کند، پیش بینی شده است که شمار مبتلایان به این بیماری در این فاصله از مرز ۲۰ هزار نفر خواهد گذشت.

گزارش مذکور، مجموع بودجه مورد نیاز برای مقابله با این بیماری را ۴۹۰ میلیون دلار اعلام کرده که قرار است از سوی کشور های مختلف و برخی از نهاد های سازمان ملل تامین شود.

سازمان بهداشت جهانی اعلام کرده است ویروس ابولا که در نواحی غرب آفریقا شیوع پیدا کرده است، از اول سال میلادی جاری، ۱۴۲۷ نفر را آلوده کرده است.

شمار بیمارانی که بر اثر این ویروس در کشورهای «سیرالئون»، «لیبریا»، «گینه» و «نیجریه» جان خود را از دست داده‌اند، به ۱۳۵۰ نفر رسیده است.

ویروس اچ آی وی نیز دیگر ویروس قدیمی و شناخته شده است که بر اساس آماری كه بخش مبارزه با ایدز سازمان ملل منتشر كرد، حدود ۳۳ میلیون نفر(حدود ده برابر مبتلایان به ای ال اس) در جهان مبتلا به بیماری ایدز یا حامل ویروس این بیماری هستند.

بیماری دیگری که همه جهان و حتی ایران را به شدت تهدید می کند «هپاتیت ب» می باشد که به گفته مشاور مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران،‌ یک ميليون و ۴۰۰ هزار مبتلا به هپاتيت B در کشور وجود دارند.

این آمارها حکایت از آن دارد که سایر بیماری های ویروسی با گستره به مراتب بیشتر نیز وجود دارند که آنها نیز نیاز به حمایت جدی دارند و می بایست مورد توجه قرار گیرند.

نکته دیگری که مایه تاسف بسیاری را بر می انگیزد از این قرار است که چرا این قشر حساس نسبت به فجایع انسانی در سایر موارد که ذکر شد و حتی در برابر کشتار کودکان در غزه هیچ واکنشی از خود نشان ندادند و حال که کمپنی با عنوان یک سطل خاک در حمایت از مردم و کودکان غزه به راه افتاده است حاضر نیستند که ویدئوهای خود را منتشر کنند؟!