به گزارش شیرازه، نخستین سمینار یک روزه "آشنایی با بیماری پروانه ای (EB) و ابعاد مختلف آن روز گذشته در شیراز برگزار شد.  تبیین نقش کار تیمی در درمان بیماران پروانه ای، معرفی، اپیدمیولوژی وتظاهرات بالینی این بیماری،سبب شناسی بیماری پروانه ای عوارض بالینی آن و درمان های دارویی،مراقبت از زخم ها و مشکلات گوارشی و تغذیه ای و دهان و دندان و چشم جراحی پلاستیک و روانپزشکی،معرفی بسته خدمتی ارائه شده توسط وزارت بهداشت و برنامه و امکانات دانشگاه علوم پزشکی شیراز جهت ارائه خدمات به بیماران پروانه ای از بخش های مختلف این سمینار یک روزه بود.


رئیس خانه  بیماران «ای بی» ایران در حاشیه این سمینار در پاسخ به خبرنگار شیرازه درخصوص خبرهای اخیر مبنی برخاص شدن بیماران مبتلا به ای بی توضیح داد: این بیماری هنوز خاص نشده است. در حال حاضر تنها سه بیماری تالاسمی و هموفیلی وبیماران دیالیزی را به عنوان بیماری خاص می شناسند و این بیماری ها در دولت آقای هاشمی رفسنجانی  به عنوان بیماری خاص ثبت شدند و متاسفانه دولت های بعدی با تمام اقدامات خوبشان در حوزه بیماران خاص وارد نشدند.

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه اخیرا بحث های زیادی مبنی بر خاص شده ام اس و بیماری پروانه ای مطرح شده،تصریح کرد: اینکه در حرف و خبر بگوییم فلان بیماری خاص شده یا نه کافی نیست. وقتی قرار باشد یک بیماری خاص شود حتما دستور مستقیم رئیس جمهور، پیشنهاد وزیر بهداشت و حمایت مجلس لازم است.

هاشمی افزود: هنوز حرفها در حد حمایت وارائه بسته های خدماتی است. تا در مجلس لایحه نگذرانند و تا این لایحه تصویب نشود و بودجه برای آن در نظر گرفته نشود و ابلاغ نشود بیماری ای بی خاص نمی شود. اما خوشبختانه وزارت بهداشت به سمت خدمات ویژه به این بیماران گام برداشته  و هم کمیسیون بهداشت مجلس دارد تلاش می کند هم وزارتخانه هم دولت توجه ویژه ای به این موضوع دارند. به این ترتیب می توان گفت خبرهای خوبی در راه است و به زودی می توانیم با قطعیت از خاص شدن بیماران پروانه ای بگوییم.

وی یاداور شد:فارس بعد از استان تهران از لحاظ تعداد افراد مبتلا به بیماران پروانه ای بین استان های کشور در رتبه دوم یا سوم قرار دارد  و تعداد این بیماران نسبت به سایر استانها در فارس بیشتر است.

هاشمی در خصوص تعاد کل بیماران پروانه ای در کل کشوراظهار داشت: پیش‌بینی می‌شود حدود 800 تا 1000 بیمار «ای بی» در کشور وجود داشته باشد که تاکنون تنها 540 نفر از آنها شناسایی شدند.

وی با بیان اینکه خانه ای بی ایران در سال ۹۴ تاسیس وسال ۹۵ عملیاتی شد، خاطرنشان کرد: ما در خانه ای بی در شرایطی وارد میدان شدیم که جامعه با این بیماری آشنا نبود و حتی خود بیماران هم باور نداشتند خیلی کارها را می توانند انجام دهند.

 
فارس در ارائه خدمات و بسته حمایتی از بیماران ای بی در کشور پیشتاز است

هاشمی گلپایگانی با اشاره به دو بازدیدی که وزیر بهداشت از خانه ای بی ایران داشته یاداور شد: حتی وزیر بهداشت پس از بازدید در دفتر ثبت خاطرات ما نوشتند تا امروز به این اندازه با درد و رنج بیماران ای بی آشنا نبودم. باید با این بیماران زندگی کرد تا بتوان مشکلات آنها را فهمید. غیر ا زخمهای ظاهری و چسبیدن انگشت دست و پا، بعضی وقتها در بلع و نوشیدن یک جرعه آب هم مشکل دارند مری انها ها هر چند وقت یکبار باید بالن زده شود که بهم نچسبد.

وی با اشاره به درد ورنج وهزینه های بالای این بیماری توضیح داد: در خانه ای بی برای همه بیمارانی که تشکیل پرونده دادند، حساب بانکی باز کردیم و با کمک خیران ماهانه برای آنها کمک هزینه برای تهیه پانسمان ها و داروهایشان واریز می کنیم.

هاشمی با تاکید بر اینکه باید به سمتی پیش برویم که در استان ها به بیماران خدمات بدهند، از تلاش های مسئولین فارس و نماینده بیماران ای بی در فارس تقدیر کرد و گفت: فارس تنها استانی بود که با توجه به خواسته وزیربهداشت بسته حمایتی برای بیماران ای بی طراحی کرد و به وزارت فرستاد و خدمات مطلوبی به این بیماران ارائه کرد.

هشت ماه است منتظر ملاقات با وزیر آموزش و پرورش هستیم

هاشمی معتقد است برای مقابله موثر با این بیماری باید برای آموزش و ارتقای آگاهی جامعه در دومحور اساسی تلاش کرد.یکی اینکه این بیماری واگیردار نیست و فقط ناشی ازیک مسئله ژنتیکی است. دوم اینکه ریشه این بیماری ژنتیکی از ازدواج های فامیلی نشات می گیرد.می توان جلوی تولد بیماران مبتلا به ای بی را بگیریم و این کار ساده نیاز به فرهنگ‌سازی دارد.

وی توضیح داد: برای ارائه توضیحات برای آشنایی بیشتر با این بیماری، هشت ماه است که درخواست ملاقات با وزیر آموزش و پرورش داریم اما هنوز جواب نگرفتیم .

در حال حاضر در کشور بیش ازصد دانش آموز مقطع ابتدایی داریم که به خاطر این بیماری مدارس آنها را نپذیرفتند و به خاطر طرد شدن از جامعه از تحصیل بازماندند.

بیماری پروانه ای واگیردار نیست و همه بیماران مشکلات ظاهری شدیدی ندارند که نتوانند در کلاس شرکت کنند . این بیماران باید درک شوند و مورد توجه قرار بگیرند نه اینکه با طرد کرن آنها کیفیت زندگی پر رنج شان را کاهش بدهیم.

ما الان نمونه های موفق زیادی در کشور داریم که دو تن از بهترین انها نماینده بیماران ای بی در فارس هستند . دکتر محمد پرویزی و خواهرشان بالاترین سطح تحصیلات را بین بیماران ای بی کشور دارند. این پدیده ها نشان می دهد اگر این بیماران در جامعه دیده شوند می‌توانند کارهای بزرگ در جامعه انجام دهند.

وی با اشاره به این که می توان تولد بیماران ای بی را کاهش داد، تاکید کرد: باید آموزش را برای مقابله با این بیماری باید جدی گرفت.ما در کشوربا آموزش و ارتقای آگاهی می‌توانیم به سمتی برویم که تعداد بیماران مبتلا به ای بی افزایش پیدا نکند. در حال حاضر در سطح کشور  ۴۷ خانواده داریم که  ۲ فرزند مبتلا به بیماری پروانه ای دارند،۱۲ خانواده که سه فرزند مبتلا و یک خانواده که چهار فرزند مبتلا دارد. واین آمار نشان‌دهنده فقر فرهنگی است که  باید روی آن کار کرد. منشا این بیماری ژنتیک است و مشاهده شده حدود 90 درصد از مبتلایان حاصل ازدواج فامیلی بودند.

هاشمی ادامه داد: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی ست که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند این خانواده ها باید بیشتر دقت کنند. بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود 5 فرزند 3 نفر از آنها مبتلا هستند

هاشمی با اشاره به اینکه 39نفر از بیماران مبتلا به ای بی فارس در خانه ای بی ایران پرونده دارند، یاداور شد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز حدود ۵۰ بیمار را شناسایی کرده و امیدوارم با تشکیل کمیسیون پزشکی به زودی تمام ۵۰ بیمار فارس در خانه ای بی تشکیل پرونده بدهند.

وی افزود: در سال گذشته 56 کمیسیون پزشکی برای این بیماران تشکیل شد و 598 بیمار نیز در «خانه ای بی» تشکیل پرونده دادند.


پوشش بیمه‌ای بیماری‌های خاص برای بیماران «ای. بی» سریع‌تر اجرایی شود

رئیس انجمن متخصصان پوست ایران با ابراز خرسندی از قرار گرفتن بیماری‌های متابولیک، پروانه‌ای در پوشش بیمه‌ای بیماران خاص گفت: امید است هر چه سریع‌تر روند اجرای این تصمیم نهایی شود تا باری را از دوش این بیماران برداشته شود.


فرهاد هنجنی در حاشیه نخستین همایش آشنایی با بیماری پروانه‌ای و ابعاد مختلف آن در جمع خبرنگاران با اشاره به اینکه یکی از راه‌های پیشگیری از به وجود آمدن این بیماری جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی است، اظهار داشت: در ناحیه‌های روستایی ایران و خاورمیانه این گونه ازدواج‌ها بسیار است و در نتیجه با این بیماری هم مواجه می‌شویم.

این متخصص بیماری‌های پوست گفت: بسیاری از پزشکان و متخصصان علم ژنتیک بر این باورند که ازدواج‌های فامیلی احتمال ابتلای نوزادان به بیماری‌های ژنتیکی را تا 3 برابر افزایش می‌دهد و به نظر می‌رسد در کشورهای خاورمیانه  به دلیل رواج بالای ازدواج‌های فامیلی این آمار متفاوت باشد.


هنجنی پیشرفت مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز را برای پیشگیری از افزایش این نوع بیماری یک اقدام ارزنده دانست و افزود: ضروری است افرادی که قصد بچه‌دار شدن دارند و سابقه‌ ای.بی‌ در خانواده‌شان وجود دارد، مشورت ژنتیک با پزشک  را انجام دهند زیرا مادر باید در حین بارداری تست‌هاییبرای تشخیص جنین انجام بدهد که این تست‌ها را می‌توان در 8 تا 11 هفتگی بارداری هم بدهد.

80 درصد خدمات  تخصصی و درمانی بیماران پروانه‌ای توسط پزشکان فارس ارائه می‌شود

 
عبدالخالق کشاورزی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیزدر این مراسم اظهار داشت: با توجه به زیرساخت‌هایی که در دانشگاه علوم پزشکی شیراز فراهم شده اغلب بیماران پروانه‌ای استان شناسایی شده و به آنان خدمات درمانی ارائه می‌شود. بخش پوست ما پایلوت وشزع کننده خدمات بیماران ای بی  بود.


وی با بیان اینکه در تلاش هستیم این بیماران بتوانند بدون سفر به پایتخت تمامی خدمات  تخصصی خود را در استان فارس دریافت کنند، گفت: تعامل خوبی بین بخش پوست بیمارستان، دانشگاه و خانه ای بی وجود دارد که این کمپلکس در کشوربی سابقه است.

 در ماه‌های گذشته 14 بیمار پروانه‌ای در بیمارستان فوق تخصصی سوختگی امیرالمومنین (ع) توسط متخصصان  با هزینه‌های دولتی بخار چسبندگی انگشتان دست و پا جراحی شدند و این ظرفیت در دانشگاه علوم پزشکی شیراز وجود دارد که در آینده نزدیک  انواع  خدمات تخصصی به این بیماران افزایش یابد.

 
کشاورزی افزود: هم اینک 80 درصد خدمات  فوق تخصصی و درمانی بیماران پروانه‌ای توسط پزشکان این دانشگاه ارائه می‌شود که در تلاش هستیم این بیماران بتوانند بدون سفر به پایتخت تمامی خدمات خود را در استان فارس دریافت کنند.

دکتر نسرین صاکی دبیر علمی این سمینار نیز  یاداور شد: بیماری پروانه ای دو فرم اکتسابی و ژنتیکی دارد .فرم اکتسابی آن ناشی از واکنش دارویی و بسیار  نادر است .اما فرم ژنتیکی آن بیشتر محل بحث ماست.