به گزارش  شیرازه،  خاص بودن بیماری در ایران با افزایش هزینه‌های درمان گره خورده است. این هزینه‌های مادی و معنوی را افرادی لمس و درک می‌کنند که خودشان به یک نوع بیماری خاص مبتلا باشند.

بر اساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام‌اس در زمره بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری نیز تا پایان عمر با بیمار می‌ماند.

برخلاف باور عمومی، بیماری سرطان، بیماری خاص به حساب نمی‌آید و نظام سلامت و درمان ایران، این بیماری را زیرمجموعه بیماری‌های صعب‌العلاج قرار داده است.

بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130 هزار بیمار خاص در کشور داریم ولی این تعداد فقط آمار بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده ؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند و به همین دلیل، آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.

با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک‌ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
 
تامین دارو؛ مشکلی فراگیر
 
علاوه بر تحمل عوارض بیماری‌های خاص، این گروه از بیماران در ایران با مشکلی فراگیر دست و پنجه نرم می‌کنند و می‌توان گفت تقریبا همه بیماران خاص با این دغدغه‌ها روبه‌رو شده‌اند.

تامین دارو و پرداخت هزینه‌های سنگین درمان، مشکل فراگیری است که اغلب بیماران خاص با آن روبه‌رو هستند .علاوه بر چند برابر شدن قیمت داروهای این بیماران، مشکل کمبود دارو در داروخانه‌های سراسر کشور نیز مشکل بیماران خاص را چند برابر کرد و بسیاری از این بیماران برای تهیه داروهایشان راهی کلانشهرها می‌شوند .

 مشکل تامین داروهای بیمارن خاص در شهرستان کازرون در چند ماه اخیر به اوج خود رسیده است ومشکلات زیادی را بر بیماران وخانواده های آنان تحمیل نموده است . تعدادی از این بیماران خاص در گفتگو با خبرنگار ما اظهار داشتند: بیماران خاص در شهرستان کازرون اکثریت دررده سنی کودک ونوجوان قرار دارند که نیاز دارویی به نام دسفرال که برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی به کار می رود و تزریق های مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می شود، هدف از درمان با دسفرال رساندن میزان آهن بدن به حد تقریباً طبیعی است ودر 4 ماه گذشته تا کنون این داروی خاص نایاب شده است .

پدر یکی از این بیماران افزود: تنها داروخانه مرجع بیماران خاص داروخانه مستقر در بیمارستان ولی عصر (عج)می باشد که در مراجعات مکرر باعدم وجود دارو مواجه می شویم.

وی با شاره به این که عدم مصرف این داروها باعث بالا رفتن سطح آهن در بدن بیمارن شده وعوارض جبران ناپذیری را به دنبال آورده است گفت:مسوولان داروخانه از عدم پرداخت مطالبات خود توسط تامین اجتماعی گله مندند .

یکی دیگر از این بیماران با اظهار ناراحتی شدید نسبت به وضعیت موجود می گوید: گلایه ها واعتراض خود را به صورت مکتوب به مسئولان درمانی بیمارستان وهم چنین مسوولان ارشد شهر ارایه داده ایم،با وجود قول مساعدت وپی گیری تاکنون این معضل برطرف نشده است.

بیمار دیگری که آهن بدن وی به میزان 3500 بیش از حد نرمال رسیده است افزود:چرا بایستی داروخانه ای که در مرکز شهرستان وبه عنوان داروخانه مرجع شناخته می شود به دلیل مسایل مالی بیماران را از دارو محروم کند.

وی گفت:امیدوارم از اطریق این گزارش مسئولان صدای ما بیماران خاص را در کازرون شنیده واقدام جدی وعملی در راستای رفع این مشکل انجام دهند.

گزارش :  رحیم زارع

منبع: کازرون خبر